Hablamos con su presidenta saliente, Dra. Pilar Nos, primera mujer en presidir esta sociedad científica con casi 1000 afiliados, para hacer balance de los dos últimos años en los que ha impulsado el desarrollo de unidades de excelencia. 

¿Por qué decidió estudiar Medicina?

Lo cierto es que desde que recuerde quise ser médico. No había ningún antecedente familiar ni conocido, pero a mí las asignaturas que más me gustaban eran las de ciencias, la biología, etc. Yo soy de Vinaròs, el pueblo más al norte de la provincia de Castellón. En aquella época, no era fácil irse a 150 km a estudiar. Mis padres hicieron un gran esfuerzo para ello y fue una época muy bonita la de estudiante en Valencia.

Y desde entonces hasta ahora ¿qué ha pasado?

Me gustaba la clínica, cuando tuve que elegir en el MIR pensé en una especialidad que me permitiría ver pacientes como clínico y que tuviera técnicas interesantes como el endoscopio y por ello elegí Medicina Digestiva.

¿Cómo empezó a especializarse en enfermedad inflamatoria intestinal (EII)?

Fue casi fruto del azar. En aquella época, principios de los años 90, no había consultas monográficas y manejábamos cuatro viejos fármacos. Tenía mucho de arte, porque con corticoides, azatioprina, metronidazol y salicilatos te debías manejar e indicando bien la cirugía. No había tratamiento tópico, los enemas de mesalazina para las colitis izquierdas los preparaba con fórmula magistral. Me apasionó enseguida. Los pacientes colaboraban desde el principio y los veías crecer, sufrir, batallar... Primero venían con sus madres, luego con sus parejas, después con sus hijos. Entraban a formar parte de tu "familia". He vivido la llegada de los biológicos, los anti-TNF y los nuevos fármacos. En el año 1999 puse mi primer infliximab por medicación extranjera a un paciente de 15 años. Fue un antes y un después. Llegó la revolución tecnológica: ecografia endoanal, enterorresonancia, todo tipo de técnicas terapéuticas endoscópicas (prótesis, dilatación cromoendoscopia…) Ha sido apasionante ver como se mejoraba la calidad de vida de los pacientes. La consulta monográfica se abría en mi hospital en el año 1994... ¡hace 25 años!

¿Qué es GETECCU?

El germen de lo que en este país supuso GETECCU se lo debemos desde hace 30 años a un grupo de grandes personas que compartieron sus conocimientos desde el amor al estudio, la pasión por la ciencia, la investigación, la docencia y todo ello aunado con una profunda profesionalidad e independencia.

¿En qué se diferencia GETECCU de otras sociedades médicas?

La T de GETECCU es de "Trabajo". Es el grupo español del TRABAJO en enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. Hemos pasado a tener como misión el mejorar la vida de las personas afectas por la enfermedad inflamatoria intestinal, promoviendo la excelencia asistencial, docente, investigadora e influyendo en acciones políticas y sociales. Nuestra visión es ser el referente dentro del área de la EII en investigación, docencia y para el establecimiento de los estándares de calidad asistencial en el estado español, y simbolizar una marca de excelencia y fiabilidad ante la sociedad científica, la administración, los agentes sociales y la empresa privada, tanto a nivel nacional como internacional.

GETECCU fundamenta su actividad en los siguientes valores: liderazgo: GETECCU es la marca líder y de referencia a nivel estatal en la gestión del conocimiento de la EII, agrupando profesionales involucrados en este campo. Compromiso social: GETECCU tiene clara vocación de servicio a pacientes, profesionales y a la sociedad en general para la toma de decisiones compartidas. Honestidad e integridad: GETECCU es una sociedad científica sin ánimo de lucro, que basa sus acciones siempre en el conocimiento científico riguroso, buscando el máximo beneficio social. Es independiente respecto a los agentes económicos y políticos: GETECCU basa sus decisiones y recomendaciones en la evidencia científica, con criterios de justicia y equidad. Tiene rigor científico y ánimo innovador; agrupa la masa crítica científica en España y lidera la aplicación de avances para la mejor práctica clínica en cada momento. Nos guiamos por la ética profesional y el respeto a los derechos del paciente.

¿Cómo han sido estos dos años al frente de GETECCU?

Para mi ha sido una enorme satisfacción y un honor. No lo viví tanto como un reto personal sino como una aportación a la sociedad científica que tanto me ha dado. Ser la primera mujer que tuviera la presidencia fue una experiencia muy grata para mí. Tuve la suerte de que mis predecesores me ayudaron mucho y que la junta directiva realiza una labor inconmensurable. Es un trabajo de equipo en el que participa mucha gente. Muchísima gente está detrás de todo lo que supone GETECCU y participan desde las distintas áreas: social, docente, investigación y comunicación con un esmero impoluto. Yo puedo ser la persona que representa a ese gran grupo de profesiones dos años, pero el mérito es del grupo, sin el grupo no habría logros.

¿Qué ha significado el Programa Certificación de Unidades de Atención Integral de EII?

El objetivo de este programa es ofrecer a todas las unidades que traten pacientes con crohn y colitis una norma avalada por GETECCU que permita analizar, de forma objetiva y sistematizada, la calidad de la asistencia prestada, así como identificar áreas de mejora; para lograr, de este modo, que la atención a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal sea homogénea y excelente en todo el territorio nacional.

El compromiso de GETECCU en este proyecto es facilitar la implantación de la norma y la certificación de la calidad en el mayor número posible de Unidades de Atención Integral, poniendo a disposición de las unidades que lo soliciten los recursos necesarios para que se pueda llevar a cabo sin que suponga una carga de trabajo inasumible. Para ello, aquellos centros que así lo desean, podrán contar con la asistencia técnica de una consultora durante todo el proceso previo a la certificación. Este proyecto nos ayuda a mejorar la prestación asistencial a nuestros pacientes y nos permite obtener el reconocimiento y la diferenciación que garantiza la certificación de una entidad de tercera parte, ajena a nosotros pero que analiza lo que realizamos de forma objetiva.

¿Cómo participa el paciente en el Certificación de Unidades de Atención Integral de EII?

A través de encuestas de satisfacción o de "reuniones foco de grupo". La entidad acreditada, como bien se ha dictado en los estándares de calidad, verifica la importancia de la participación del paciente. La revisión de historias por parte de la entidad acreditada exige que se haya documentado que todos los pacientes han sido informados, que la toma de decisiones diagnósticas o terapéuticas ha sido realizada de forma consensuada y que su seguridad y privacidad está garantizada.

Se exige una atención continuada, un circuito ágil con la urgencia hospitalaria, una adecuada relación con atención primaria que es fundamental, con otras especialidades transversales como reumatología, dermatología... el paciente opina sobre su percepción de calidad asistencia. Fruto de estos focus group se han implantado mejoras significativas. Solo con más información y empatía ya se logra mucho.

¿A qué retos se enfrentará su sucesor, Manuel Barreiro?

Va a afrontar el aumento de la incidencia, que es un hecho en todo el mundo, la llegada de nuevas moléculas, las nuevas formas de innovación en los procesos asistenciales, la participación de todos los agentes sociales, políticos, profesionales en el sistema. Va a ser un reto interesante y está absolutamente preparado para ello. Sus años en la junta directiva, su implicación en la docencia e investigación van a serle muy útiles, pero sobre todo es un gran clínico y una excelente persona y profesional. Cuenta con el apoyo de una junta directiva muy joven y motivada, como lo está él mismo. Vienen años de crecer en innovación, calidad, atención...

¿Cómo se presenta el futuro de la enfermedad inflamatoria intestinal?

Con las novedades diagnósticas y terapéuticas, la introducción de un arsenal terapéutico insospechado hace unos años y el mejor conocimiento de la etiopatogenia... se abre un futuro muy esperanzador. Cada vez se conocerán más las interacciones genéticas con el medio ambiente, especialmente con la microbiota intestinal y se avanzará hacia la medicina y la farmacogenómica personalizada. El ámbito de conocimiento sobre la enfermedad, sus causas y posibles soluciones está creciendo de modo exponencial.

¿Y el suyo ahora que no va a ejercer como presidenta de GETECCU?

El presidente saliente, como es mi caso, permanece dos años más en la junta directiva. En mi caso le he pedido al presidente futuro que sea en el área social. Es la encargada de la relación con las sociedades de pacientes (ACCU) y con otras sociedades científicas. El hecho de formar un acuerdo marco de colaboración con ACCU y con AECP (Asociación Española de Coloproctología) ha sido una de los logros de los que más satisfechos hemos estado en estos dos últimos años. Espero seguir aportando desde el área social, después pues... ¡¡a dejar paso a las nuevas generaciones!!

¿Cómo podemos seguir trabajando de forma conjunta los especialistas en enfermedad inflamatoria intestinal y los pacientes?

Empatizando. Ellos conocen nuestras limitaciones, de presión asistencial, de falta de recursos, etc.… pero nos pueden decir dónde podemos colaborar más. A veces nosotros pensamos por ellos y esto no debe ser así. Nuestra misión no es trabajar para los pacientes o por los pacientes (que también) sino CON los pacientes. Su opinión en cómo detectar áreas de mejora y cómo aplicar soluciones es crucial. En estos momentos, por ejemplo, por muchas novedades terapéuticas y diagnosticas que haya y pese a los abrumadores datos sobre la patógena de la enfermedad, los nuevos biomarcadores, la microbiota.... su problema es el desabastecimiento de fármacos básicos: salicilatos, preparados tópicos e inmunosupresores clásicos, tan útiles y necesarios. Ahí es donde debemos ir de la mano para informar a las autoridades sanitarias del grave problema que ello puede suponer para la calidad de vida de los pacientes. Ese es un objetivo común ahora mismo con ACCU.

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Crohn, Colitis Ulcerosa, GETECCU, Pilar Nos, Manuel Barreiro

Última actualización 25/10/2019