- “¿Una qué?”

- “Una fístula”

- “Pero dime, ¿qué me está pasando? ¿Está saliendo un alíen de mi cuerpo o qué? ¿Cómo funciona esto?”

- “Una fístula es un túnel anormal…”

Déjalo. Yo te digo que es una fístula. Es una “jodida por culo”, es que “te están tirando ácido en el ano”, “un dolor insoportable”.  “Una cosa fea, cochina, sucia”. “Una sensación que necesitas… ¡que pare, que pare, que pare!”

Las fístulas son complicaciones frecuentes de una enfermedad que, solo en España, afecta a alrededor de 150.000 personas: el crohn. Sin embargo, de ellas no se habla.

Pero, ¿por qué tanto silencio?

Porque “me faltan palabras y valor para explicar a las personas lo que me está sucediendo. Que yo mismo a veces no lo comprendo”. Porque “cuando lo intentas explicar a la gente, hay quien te empieza a poner como cara de asco”. Porque, sabes, “no es grato decir: me he tirado 6 meses sin follar, sin echar un puto polvo porque me cagaba encima”. Y porque “decir que tengo un absceso y que necesito un baño para asearme, sí… Pero ahora, de heces y vagina… Eso ya son palabras mayores. Porque da vergüenza. Pero mucha, mucha vergüenza”. “Al final todo lo que está asociado con la mierda, está mal visto”.

O quizás “a veces puede ser que la culpa sea nuestra, como no nos quejamos mucho, la gente se cree que no tenemos un día a día complicado”. Es que “aprendes a convivir con ellas, dado que para nosotros es normal estar mal”. Así que al final no te queda otra opción que “normalizarlo y hacerla parte de tu vida”.

En cambio, el impacto de las fístulas en las vidas de quienes las padecen, es abrumador. Y no solo en la vida diaria, sino también a nivel psicológico.

Nadie te prepara a lo que puede pasar: “un día voy al baño y de repente me muero de miedo. Aquel momento fue lo más horrible que yo viví en mi vida porque me salía caca por la vagina. Y no sabía que me estaba pasando. Dejé de comer porque si no comes no vas a baño. Y si no vas al baño, tus heces no salen por donde no tienen que salir. Es un círculo vicioso”. Tampoco es fácil acostumbrarse a la idea que nuestra vida pueda depender de una fístula. Que, además, es totalmente imprevisible: “lo que yo peor llevé fue el impacto psicológico de no poder controlar mi cuerpo y que me den achaques de estos en cualquier momento donde sea y como sea. Sentirme perdida, como un bichillo flotando en el espacio”. A veces no nos explican que nos está pasando. Y tampoco lo que nos están haciendo: “un día salgo del quirófano, vuelvo a casa, me voy a lavar y de repente llamo al médico y le digo: ¿Qué me habéis hecho? ¡Me habéis puesto un hilo en la vagina! Pero, ¿cómo voy a vivir con un hilo en la vagina? ¿Cómo voy a tener relaciones con mi pareja con un hilo en la vagina? ¡Que me lo voy a arrancar!”. A veces, nos sentimos totalmente solas, a la hora de aprender a gestionar nuestra vida y los imprevistos de nuestro día a día: “después del embarazo lo pasé bastante mal el hecho de tener que ir al cuarto de baño, pensar en ello todo el rato y salir a pasear con el niño. Eso me supuso un trauma terrible porque, si vas tu sola, vas corriendo a cualquier sitio. Pero el carro con el bebé no, no lo puedes dejar tirado por la calle.”

Tenemos que aprender a vivir con ello, que nos guste o no; y buscar soluciones para seguir adelante: “en aquel periodo estaba dando clase y, como durante la clase no me podía ir, lo que sí hice fue comprar pañales de adulto. Y me lo ponía con un pantalón ancho, para que no se viera.” Aprendemos a organizarnos y a salir “siempre con toallitas húmedas, pañuelos, desinfectante, y ropa de recambio…  por si acaso” o “usando a diario un salvaslip y llevando un neceser con unas toallitas”. Descubrimos lo que nos hace falta como las “toallitas de bebe, y cremas de todo tipo” y aprendemos a conocer nuestro cuerpo: “generalmente al salir de casa uso una crema que me la seca, me la protege y hace que esté más calmada. Aparte tengo otra crema para calmarla, si se me irrita.”

¿Es posible vivir con fístulas? Sí.

¿Es fácil? No.

Porque la fístula no es un problema solo nuestro, sino también de las personas que nos rodean. Como nuestra pareja. Porque “a pesar de la confianza y a pesar de todo lo que había, no era capaz. Me tiré los primeros meses que, realmente, no era capaz de mantener relaciones sexuales.”. Es que “tú como persona no te sientes bien. No puedes. No disfrutas. No puedes parar de pensar. Vas con el miedo constante”. “No es fácil tener una relación sexual cuando una parte importante te duele mucho”. Ambos tienes que volver a aprender a disfrutar: “el primer día que tuve relaciones sexuales con un hilo en la vagina, recuerdo que decía a mi pareja “¡cuidado con el hilo!” porque mi única obsesión en la vida ya es el hilo.”

Somos muchas las personas con fístulas. Algunas, las más afortunadas, estudiamos, trabajamos, jugamos, somos padres, tías, abuelos, hermanas… Otras, hemos tenido que dejar de estudiar, trabajar, jugar o hemos renunciado a formar una familia.

Pero todas necesitamos lo mismo: más información, más ayuda psicológica, más concienciación de la población general. Pero, sobre todo, necesitamos no sentirnos “unos bichos raros”. Y para ello, por suerte, existe una solución porque “ayuda mucho hablar con personas que tienen tu enfermedad para ver cada uno como lo lleva y les puedes contar cualquier anécdota sin sentir vergüenza. Conocer gente de ACCU que tiene tu edad y tu enfermedad te ayuda a gestionar las cosas y es como “¡Oh, dios mío, gente que le pasa lo mismo que a mí!”.

Ellos entienden perfectamente que es una fístula.

Es dolor.

Es tiempo.

Es esfuerzo.

 

Con la colaboración de

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Crohn, fístula, vagina, fistulizante, abceso

Última actualización 29/01/2021