Jornada sobre los derechos de los pacientes crónicos

La protección de las personas con enfermedades crónicas a nivel legal y social a día de hoy no es la que a las organizaciones de pacientes nos gustaría. Es algo que une a los afectados por muchas patologías: la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa, la psoriasis o la artritis reumatoide, por nombrar algunas.

Las entidades llevamos años coordinándonos y trabajando para que la legislación sea acorde a nuestras necesidades como ciudadanos, el camino para el cambio es lento. Como un paso más en ese trayecto en el que numerosas organizaciones vamos de la mano, el 23 de febrero en la sede de Fundación ONCE tuvo lugar la “Jornada Derechos de los pacientes con enfermedad crónica” organizada por la Plataforma de Pacientes y a la que asistió ACCU España.

Durante el acto, Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Pacientes, hizo un retrato perfecto de la situación que muchos pacientes vivimos a diario: “es necesario reconocer la situación de la cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada día afrontando, no solo los síntomas de una enfermedad que no tiene cura, sino el impacto que está produciendo en su vida, la dedicación a los cuidados que requiere, sus efectos económicos, el riesgo de pérdida de su puesto de trabajo, las consecuencias del cambio, de la imagen personal, la necesidad de contar con una información adecuada sobre la enfermedad, de su manejo cotidiano, y de una formación que permita afrontar la nueva situación.”

Para la Plataforma de Pacientes y para todas las entidades que la formamos, la cronicidad debería ser un concepto jurídico diferenciado "porque se refiere a una situación de salud generada por una enfermedad que no tiene expectativas de cura” Evidentemente, a cada paciente la enfermedad crónica le afecta de una manera diferente por gravedad de la misma, la edad y el impacto que genera en su vida. Es lo que sucede con la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn que no afectan a cada paciente de la misma manera. Hay pacientes que tienen brotes cada dos años y otros cada tres meses, pacientes operados y otros sin operar, con manifestaciones extraintestinales o sin ellas. Por esto es necesario que haya unos baremos como los existentes para reconocer la discapacidad o la situación de dependencia.

Y es que muchas personas con enfermedades crónicas, aunque no cursen discapacidad, tienen limitaciones considerables en su vida diaria. La mayoría pueden realizar las actividades básicas de la vida pero quizás la enfermedad les impide realizar su trabajo como lo hacían antes del diagnóstico, quizás la enfermedad repercute en su rendimiento escolar o ha tenido un efecto negativo en la relación con sus amigos.

En este contexto la protección del derecho al trabajo es una  prioridad. Como explica Castillo “muchas personas con enfermedades crónica no pueden conservar su empleo porque el sistema permite suspender la relación laboral por acumulación de bajas por incapacidad laboral transitoria.”

Desde la Plataforma de Pacientes abogan por crear la figura de la capacidad laboral transitoria por cronicidad con unas bajas laborales que no computen ni se acumulen y faciliten la estabilidad laboral.

Otra necesidad de los pacientes que se subrayó durante el evento fue la de poner freno al empobrecimiento vinculado a la cronicidad, una condición que para muchos afectados implica menos ingresos y más gastos.

En ACCU España trabajamos para mejorar esta situación a través de diferentes vías como son los proyectos de empleo para personas con EII que próximamente se pondrán en marcha y a través de los contactos frecuentes con las administraciones públicas y otros organismos.

Tags:
Crohn, Colitis Ulcerosa, Empleo, trabajo, Derechos, Plataforma de Pacientes, legal

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Sensibilización

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