El movimiento de pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, o colitis ulcerativa, es mundial y también está presente en América Latina cada vez con más fuerza. Hablamos con Maricruz Martínez y Beatriz Capdevielle, ambas pacientes de colitis ulcerosa y fundadoras junto a Natalia Henonin, paciente de crohn, de la fundación Vivir con Crohn y CUCI de México para conocerlas mejor.

¿Cuántas personas tienen colitis ulcerativa y crohn en México?

Actualmente México no cuenta con una estadística oficial de personas afectadas con colitis ulcerativa (CUCI) o Crohn; se tiene una estimación de acuerdo con los registros de pacientes de diferentes instituciones de salud que arrojan un aproximado de 160 mil personas con EII en México.

¿Cuáles son las principales necesidades que tienen cómo colectivo?

Como colectivo nos enfrentamos principalmente a un diagnóstico tardío tanto en el sector público como en el sector privado. En el sector público, por otro lado, existe desabasto de medicamento de tal forma que la Seguridad Social no entrega los medicamentos de manera constante a los pacientes y los institutos (hospitales del sector público que no pertenecen a la seguridad social) no proveen medicamentos más que en caso de hospitalización. En cuanto a legislación, no existe nada que proteja al paciente de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) o que facilite su vida diaria en el país, como por ejemplo, el acceso al WC de cualquier establecimiento comercial o que se reconozca la EII como una discapacidad. Esto es una consecuencia de la carencia de un registro oficial de pacientes en México.

A nivel social, la EII es un padecimiento poco comprendido y que aísla al paciente tanto por la discapacidad que provoca como por la incomprensión que genera, y contamos con pocos apoyos como sería el caso de los restauranteros que ofrecen menús para celiacos y veganos pero nada para EII.

¿Cómo surgió la idea de crear una organización de pacientes con CUCI y Crohn?

Cuando navegábamos por internet y las redes sociales, vimos que en otros países ya existían grupos de apoyo en línea y asociaciones de pacientes de EII y que en México no existía una infraestructura de apoyo para nosotros. A pesar de no contar con cifras de prevalencia de la enfermedad en México, consideramos pertinente y necesario crear un grupo de pacientes organizado cuyo objetivo fuera dar a conocer la enfermedad y otorgar acompañamiento, apoyo, información y educación a los pacientes de EII en México, tanto a los recién diagnosticados como a los que ya tuvieran su diagnóstico desde antes. Creímos importante formar una comunidad de pacientes capaz de ayudarse entre sí y constituir una asociación sin fines de lucro que busque contribuir a formar una sociedad consciente, informada y educada por medio de la generación de espacios de educación, apoyo e incidencia en políticas públicas para que el paciente de EII aprenda a vivir con su enfermedad crónica.

¿Cómo han sido estos seis primeros años de vida?

Muy satisfactorios, porque hemos logrado formar una comunidad que intercambia consejos y experiencias y cuyos miembros se sienten acompañados en el proceso de su enfermedad. La comunidad ayuda a hacer a un lado los sentimientos de soledad y desesperanza que se generan cuando nos diagnostican por primera vez o cuando tenemos una reactivación. Pero también podemos decir que no hemos carecido de complicaciones, puesto que, conforme vamos creciendo, nos damos cuenta de que las necesidades de los pacientes son muchas y variadas, por lo que nos sentimos cada vez más comprometidos y con más trabajo por hacer.

¿De qué forma apoyáis a las personas afectadas?

Con grupos de apoyo emocional, cursos y talleres de temas varios, pláticas de desarrollo humano y capacitación para ser autogestores informados y tener alternativas que favorezcan nuestro diario vivir.

Eventos interdisciplinarios (médicos de diversas especialidades, nutriólogos, psicólogos, etc.) donde se dan espacios de enseñanza y retroalimentación que favorecen el contacto entre médico y paciente.

La asociación busca además ser la voz del paciente ante médicos, profesionales de la salud, medios de comunicación y autoridades gubernamentales.

¿Qué retos tiene Vivir con Crohn y CUCI?

Ser la organización de referencia en México para pacientes y médicos en lo concerniente a temas fundamentales de la EII y contribuir a la formación de una sociedad más participativa y consciente sobre temas de salud pública por medio de planes y acciones que mejoren la calidad de vida del paciente con el apoyo mutuo de diversas instituciones públicas y/o privadas.

Para ello necesitamos seguir creciendo y consolidarnos como grupo que dé fuerza, voz y representación a las necesidades reales de las personas con EII en México.

Uno de nuestros mayores retos es lograr que se reconozca la EII a nivel institucional y gubernamental en nuestro país como enfermedad catastrófica, para que se incluyan los medios de diagnóstico adecuados y el tratamiento farmacológico correcto y permanente que requiere la enfermedad, en el cuadro básico de diagnóstico y medicamentos de la seguridad social.

¿Es importante que los pacientes se organicen?

Un grupo organizado que tenga en común ideales y metas puede llegar más lejos que un individuo aislado que se encierra en su padecimiento. Porque nadie conoce mejor los efectos de una enfermedad que un paciente, su familia y sus cuidadores. La unión de voluntades resulta una herramienta efectiva y postiva para promover los cambios a nivel de salud pública que requiera cada país.

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Última actualización 08/02/2019