Las personas ostomizadas todavía tienen deseos por cumplir

La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, calcula que en el país hay aproximadamente 15.000 personas con enfermedad inflamatoria intestinal que por complicaciones de la patología son portadoras de una ostomía, una abertura en la pared abdominal por la que se saca una parte de intestino sano para evitar así el paso de las heces por zonas afectadas o dañadas. Las ostomías pueden ser permanentes o, como lo son la mayoría, temporales con el fin de que la zona dañada, que aún se conserva, sane mientras no se utiliza. Alrededor del estoma un dispositivo comúnmente llamado “la bolsa" recoge las heces.

Para algunas personas ostomizadas, la bolsa llegó sin previo aviso en una intervención de urgencia y otras tuvieron ocasión de planificarla junto a profesionales de la estomaterapia y la cirugía antes de pasar por quirófano.

Con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, que se celebra el 5 de octubre, ACCU España ha lanzado la campaña #Ostodeseos. Esta campaña presenta necesidades y anhelos de las personas con ostomía, aspectos de su vida que se pueden mejorar y dificultades que se pueden minimizar.

La campaña de sensibilización se desarrolla en las redes sociales bajo la etiqueta #Ostodeseos que pueden compartir tanto pacientes como gente de su entorno y profesionales sanitarios para dar a conocer algunas de las peticiones de quienes tienen una ostomía. Otra pieza de la campaña es una infografía que recoge cinco deseos.

Ruth Serrano tiene 39 años y desde niña lleva “la bolsa”, una de las secuelas de vivir con la enfermedad de Crohn. Para ella cuando te ponen una ostomía “es como volver a nacer, como si tuviera que volver a aprender andar pero en todas las áreas de mi vida”

Aunque Ruth tiene asimilada su condición de persona ostomizada considera que todavía hay deseos que se pueden cumplir. El primero es contar con mayor información y educación para pacientes ya que antes de la intervención, durante la estancia en el hospital y tras el alta, los pacientes necesitan tener información sobre la ostomía, su manejo y la vida con ella.

Otro deseo o necesidad detectada por ACCU España es la de una consulta multidisciplinar especializada en ostomías porque nada mejor que contar con la atención de una consulta con un equipo multidisciplinar de personal sanitario especializado en ostomías, que incluye a profesionales de la cirugía, la enfermería, la fisioterapia o la nutrición. Las consultas especializadas facilitan el seguimiento del paciente y son más accesibles si hay que acudir ante dudas o problemas.

El respaldo del entorno cercano, también suele ser un deseo habitual quienes portan una ostomía, algo que suelen compartir en los grupos de ayuda que organizan desde ACCU.

Otro deseo presentado por la campaña es que se dé un compromiso de las administraciones públicas y las empresas para respaldar a las y los ostomizados tomando medidas concretas que cubran sus necesidades como el acceso urgente a un baño, en funcionamiento en algunas comunidades autónomas, o los baños adaptados. Igualmente se solicitan más facilidades para adquirir dispositivos en todo el territorio estatal.

El quinto deseo presentado es el de la innovación: mejoras en los dispositivos, más investigaciones sobre nuevas técnicas quirúrgicas y para el aumento de la calidad asistencial.

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Cirugía, Crohn, Colitis Ulcerosa, Ostomía, apoyo, innovación, calidad asistencial, Ruth Serrano, Información, ostomizada, Ostodeseos, dispositivos.

Documentos adjuntos:
Infografía #ostodeseos

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