Jornadas de Jóvenes con crohn y colitis ulcerosa

 

Del 5 al 8 de septiembre se celebraron en A Coruña las Jornadas de Jóvenes ACCU para pacientes de crohn y colitis ulcerosa entre 16 y 30 años.

Antonio Valdivia Martínez, coordinador de jóvenes de ACCU Granada, relata su experiencia. 

DE NORTE A SUR

Hace unos días tuvieron lugar las Jornadas de Jóvenes de ACCU en A Coruña. Como coordinador de jóvenes de ACCU Granada, estaba invitado a asistir, aunque me costó un poco decidirme. Aún no conocía a nadie y tenía algo de miedo por si el crohn o la espondilitis hacían acto de presencia. Finalmente, decidí asistir debido a que formo parte de una asociación de pacientes en la que la visibilidad es una de nuestras tareas primordiales y estas jornadas eran el momento perfecto para crear sinergias que redunden en un beneficio social. A día de hoy, creo que ha sido una de las mejores decisiones de mi vida.

A pesar de que llevan el nombre de Jornadas, prefiero pensar en ellas como una convivencia. Convivir es aprender a ‘vivir con’ y, de esto, los pacientes de una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) sabemos un rato… Padecer una enfermedad crónica puede ser algo complicado de asimilar; es una condición fisiológica que muchas veces nos impide llevar un ritmo de vida normal. Los 12 años que llevo diagnosticado me han hecho aprender que hay que quererse y cuidarse a uno mismo como al que más, sin sentir ningún pesar por ello e impidiendo que los brotes y los días complicados se conviertan en un vórtice del que sería difícil salir. Muchas veces he estado en esa situación, avergonzado un poco por ser paciente de una EII y sin saber si contar cómo me sentía en mi ámbito más cercano por miedo al rechazo. Pero en estas convivencias todos esos miedos e inseguridades se disiparon desde el primer momento. Paso a contaros el por qué.

Durante 4 días, hemos convivido cerca de 30 jóvenes de todo el país, cada uno con una forma de ser distinta, un curso de la enfermedad más o menos avanzado, unos intereses particulares y un momento diferente en la vida. Pero a todos nos unía algo mucho más fuerte y que ha hecho que nuestras diferencias quedaran en un segundo plano. Parafraseando a Yoli, coordinadora de jóvenes de ACCU A Coruña, ahora puedo decir que tengo amigos por toda España gracias a mi enfermedad. Ella ha conseguido que el respeto, los cuidados y la comprensión entre unos y otros fueran constantes. Ha habido montones de risas y también llantos; y, sobre todo, amor y cariño. Por mi parte, creo que ha sido la vez que más abrazos he dado y recibido desde hace mucho tiempo; abrazos que han sido totalmente sanadores. Además, se han formado vínculos que van a ser muy difíciles de romper y esto es de lo más bonito que nos podría haber pasado a todos los asistentes.

Puede parecer que fue un club de apoyo en el que casi no habría presupuesto para pañuelos tras tanto llanto, pero no fue así. Hemos disfrutado de todo tipo de actividades lúdicas, deportivas y culturales en las que, poco a poco, fue surgiendo una gran familia. Este sentimiento de hermandad culminó con el ritual gallego más místico de todos: la Queimada, que nos invadió con un aura emotiva para unas valoraciones finales en las que tenemos que admitir que sí abundaron un poco las lágrimas.

Así mismo, disfrutamos de un taller de fitness emocional impartido por María Roldán, psicóloga de ACCU Toledo, que fue totalmente curativo. En él también aprendimos unas nociones básicas de mindfulness que nos ayudarán a resolver las situaciones de estrés que se nos puedan presentar. A su vez, asistimos a una ponencia de actualización en nuevos tratamientos para la EII a cargo de Manuel Barreiro, vicepresidente de GETECCU, que nos dio algo más de conocimiento sobre la dirección de las nuevas terapias en el trato de la EII. También disfrutamos de una gymkhana virtual organizada por ACCU España y patrocinada por Takeda. En ella aprendimos un poco más sobre la EII gracias al uso de las nuevas tecnologías y el trabajo en equipo.

Por todo esto, pienso que las convivencias de jóvenes con EII a nivel nacional y regional son sumamente importantes a la hora de mejorar la calidad de vida de los pacientes. En ellas nos olvidamos completamente de nuestra enfermedad por unos días y son un lugar de libre expresión y aprendizaje que nos hace mejorar como personas.

Para terminar, sólo me queda decir que el sentimiento que nos invade a todos los que hemos compartido estos días se resume perfectamente en la palabra gallega morriña: sentimento e estado de ánimo melancólico e depresivo, en particular o causado pola nostalxia da terra. Nostalgia por una tierra y unas maravillosas personas con las que espero reencontrarme muy pronto y que ya se han hecho un hueco en mi corazón.

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