ACCU realizará este mes el mayor despliegue de recursos materiales y humanos jamás hecho hasta la fecha para dar a conocer la realidad del día a día de los pacientes de crohn y colitis ulcerosa.

Sabemos quiénes somos y qué necesitamos ¡Vamos a gritarlo!

Conocemos al detalle cual es la realidad de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal como resultado de haber estado trabajando con todos vosotros, desde hace más dos años en diversas investigaciones. Hemos estudiado cuántos pacientes somos en nuestra sociedad, cómo somos y en qué situación exacta estamos con respecto a nuestra enfermedad. También el impacto emocional por el que algunos tenemos que atravesar y, como no, también lo que pensamos, queremos y necesitamos para poder continuar viviendo con una vida llena de oportunidades y alegrías. Por eso, por supuesto, no nos hemos olvidado de analizar también el apartado económico y las limitaciones que se presentan para poder acceder, permanecer e, incluso, salir del mercado laboral. Nadie puede quedar atrás, arrinconado y aislado, solo por padecer una EII. Es injusto e innecesario.

Que todos se enteren, que todos nos conozcan

Hagámoslo saber, ¡qué suene la EII! Este es el momento, así que aprovechemos los días europeo y mundial de la EII para llegar a cada rincón de España para que ningún paciente tenga que volver a sentir que, cuando explica lo que le sucede, no le comprenden. Las nuevas tecnologías nos lo permiten, así que alcancemos las grandes ciudades y también a los pueblos más pequeños. Sigamos trabajando y acompañando a las asociaciones ACCU en sus actividades durante este mes de mayo para visibilizar que somos muchos.

Tenemos las soluciones, queremos los derechos.

Y es que nunca antes habíamos tenido tantos datos y medios para poder justificar que las limitaciones que debemos afrontar se pueden resolver y, las que no, mejorar. De ahí la importancia de las campañas que lanzaremos en este mes, porque, lo mejor de todo, es que no es que tengamos la información, sino que vienen con la solución. Nunca antes, como decimos, lo tuvimos tan al alcance de la mano. Aprovechémoslo, porque todos juntos lo vamos a conseguir. Era cuestión de tiempo y, ahora, el reloj tiene la cuenta atrás y encima juega a nuestro favor. Nada nos gustaría más que decir que lo hemos logrado, que nuestros derechos se han reconocido, pero que es más, que no nos hemos quedado ahí; que tan importante era tener derechos como poder desarrollar una vida con todas las garantías de poder disfrutarla en mayúsculas. Y en eso hemos trabajado durante los últimos años, en nuevas soluciones: terapéuticas, sociales y legislativas. Un trabajo bárbaro con todos los implicados en la atención a los pacientes de crohn y colitis ulcerosa.

Paciente, sociedades científicas, industria farmacéutica y administraciones públicas recorremos juntos el camino

Como decimos, hemos trabajado y consensuado con las sociedades científicas nuevos modelos de atención que agilizan y optimizan el circuito de nuestro sistema sanitario; con la industria farmacéutica el diseño de nuevos conceptos que se están trasladando a ensayos clínicos que vienen responder a las necesidades aún no resultas por los tratamientos actuales; con nuestras asociaciones y socios en fortalecer el tejido asociativo. También hemos dialogado con la administración pública, desde dentro, que es desde donde se hace, para poder incluir a la EII, después de tantos años, en el baremo de la discapacidad; pero es que es más, también para poder garantizar que todos los pacientes puedan recibir el tratamiento que necesitan en tiempo y forma independientemente de la localidad en la que residan. Sin diferencias.

Hay una solución para cada paciente

Pronto podremos disfrutar de todo esto. Soluciones, soluciones y más soluciones para el corto, medio y largo plazo. Una para cada paciente porque cada uno somos un mundo, pero no por ello tenemos que vernos forzados a ir a lo fácil, a bajar los brazos y darnos por vencidos. Se lo debemos a los más de nuestros 8.000 socios, a todas las personas que aún pendientes de serlo nos respaldan como si lo fueran y, sobre todo, a cada paciente que no está pasando por su mejor momento. Somos muy grandes y sintámonos orgulloso de ello. La responsabilidad es inmensa, pero nunca estuvimos solos. Por ello ahora toca lo fácil, contémoselo al mundo. Digámosle que vamos todos a una y que no hay quien nos pare.

 

¿Estáis de acuerdo?

 

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Última actualización 10/05/2017