Casi el 1% tenemos enfermedad inflamatoria intestinal

Este año, como ya venimos haciendo desde hace tiempo, aprovechamos los días europeo y mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal (13 y 19 de mayo respectivamente) para llamar la atención sobre la EII. Sobre sus efectos y sus consecuencias, pero también sobre cómo podemos avanzar para mejorar la calidad de vida de las personas que la tenemos.

Pese a que, como decíamos, llevamos tiempo trabajando en dar visibilidad a la EII, somos conscientes de que todavía es poco conocida entre la sociedad. Y lo es pese a que se trata de una enfermedad que tenemos alrededor de 360.000 personas en España, casi el 1% de la población del país.

Una parte de esa falta de visibilidad se debe a las propias personas que vivimos con la EII. A veces no contamos lo que nos ocurre, nos podemos sentir mal, pero preferimos no hablar de ello. Nuestra calidad de vida se puede estar viendo afectada, pero preferimos guardar silencio. Pero no se trata de una decisión individual, las dinámicas sociales también explican que la EII no sea visible. Se prefiere evitar hablar de problemas y enfermedades y, excepto en la infancia cuando lo escatológico forma parte del día a día, todo lo que tiene que ver con el aparato digestivo, la defecación, el váter o, simplemente, la caca, se convierte en tabú. 

Aunque sea un ejercicio de navegación contra corriente, en ACCU España estamos empeñadas en romper ese velo de silencio que cae sobre la EII. Queremos mostrarle al mundo qué nos pasa y cómo nos sentimos. En este sentido, recientemente hemos realizado un estudio que verá la luz en los próximos meses y que muestra algunos datos que ilustran esta situación. 

Este trabajo, realizado a partir de la información facilitada por casi 6.000 pacientes, muestra claramente el impacto de la EII en nuestro día a día. En una escala del 1 al 10 (siendo 1 muy poco y 10 mucho), más de la mitad de las personas participantes puntuaron entre 7 y 10 el efecto de la EII sobre su calidad de vida. Más de un cuarto de ellas afirmaban que esa puntuación estaba entre 4 y 6.

Y si nos vamos a cuestiones más concretas, los datos son todavía más reveladores:

  • El 54% de las personas con EII nos sentimos fatigadas o cansadas frecuentemente o siempre.
  • Seis de cada diez tenemos dolor abdominal.
  • Y más de un tercio tenemos necesidad urgente de ir al baño.

La EII, además, suele tener efectos más allá del aparato digestivo. Como publicaba recientemente Crohn's & Colitis UK, el dolor articular o el dolor e inflamación de las articulaciones son los síntomas más comunes asociados a la EII que se dan fuera del intestino.

Pese a que los problemas son numerosos y variados, y que afectan a decenas de miles de personas, no nos gustaría quedarnos solo en ellos. Desde ACCU España queremos enviar un mensaje positivo, porque sabemos que podemos encontrar soluciones y seguir avanzando. Para ello, queremos hacer algunas propuestas, que se dirigen al conjunto de la sociedad, pero también a colectivos concretos:

  • Pedimos al sector sanitario que siga avanzando en la mejora de diagnósticos y tratamientos y en la búsqueda de soluciones que tengan un impacto significativo en la calidad de vida de las personas con EII. Para ello es imprescindible que las administraciones públicas con competencias en sanidad inviertan los recursos necesarios.
  • Proponemos a empleadores y empleadoras que impulsen iniciativas que faciliten la conciliación entre la situación personal de las personas con EII y el trabajo. Pueden aplicar medidas como la flexibilidad en los horarios de entrada y salida, el teletrabajo o las reducciones de jornada. Esto también es válido para el caso de las personas que estudian.
  • Y a la sociedad en general les invitamos a que, entre todas y todos normalicemos y entendamos la EII. En esta cuestión los medios de comunicación pueden hacer una gran contribución.

Hacemos una llamada especial a las personas con EII, a sus amistades y familiares. Nuestro papel es esencial en este objetivo. La visibilidad de la EII debe empezar por nosotras y nosotros. Para ello, os invitamos a que, en los próximos días, subáis a redes sociales un pequeño vídeo haciendo el gesto del “1” con vuestro índice y diciendo “Soy parte del uno por ciento”. Para difundirlo, podéis mencionar o etiquetar a los perfiles de redes sociales de ACCU España y utilizar el hashtag #CasiEl1x100. Contamos con vuestra participación.


Conocer es el primer paso para avanzar y encontrar soluciones. Juntas y visibles lo conseguiremos.

 

Tags:
Crohn, Colitis Ulcerosa, Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Sensibilización

Categorias:
Sensibilización

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