Encuesta enfermedades IMID e impacto laboral

Actualmente en España hay más de tres millones de personas diagnosticadas de una enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID). Pero ¿qué es una IMID?

Se trata de una categoría en la que se engloban enfermedades que comparten:

  • una respuesta inmunitaria inapropiada o excesiva, causada o acompañada por una desregulación de las citoquinas que median el proceso inflamatorio;
  • un daño inflamatorio crónico que puede afectar a distintos sistemas orgánicos;
  • genes de susceptibilidad y factores de riesgo compartidos que pueden justificar la co-ocurrencia de varias IMID en el mismo individuo y la agregación familiar de múltiples IMID;
  • una prevalencia considerable;
  • la aparición de comorbilidades y complicaciones comunes generadas por los efectos crónicos de la inflamación;
  • una respuesta común a agentes farmacológicos con dianas terapéuticas comunes dentro de la ruta inflamatoria (citoquinas desreguladas);
  • una respuesta organizativa diferencial que frecuentemente incluye un abordaje multidisciplinar eficiente en el que actúan diversas especialidades médicas muy en especial reumatología, aparato digestivo, dermatología, oftalmología y medicina interna, entre otras;
  • una gravedad potencial y elevada morbilidad que acortan la vida de los pacientes y provocan un alto grado de discapacidad, y por ello, reducen la calidad de vida de los pacientes y sus familias con un impacto social significativo.

Se trata, por tanto, de enfermedades crónicas potencialmente graves que conllevan una estigmatización social importante para los pacientes, impidiéndoles en algunos casos el curso habitual de sus actividades cotidianas.

Aunque el concepto de IMID sigue siendo en la actualidad un punto de debate en la comunidad científica ya que da al cabida a un amplio abanico de patologías con elementos comunes, podríamos incluir en esta categoría a enfermedades como el crohn, la colitis ulcerosa, la artritis reumatoide, psoriasis, artritis psoriásica, espondilitis anquilosante, lupus, hidradenitis supurativa o la sarcoidosis.

 

¿Por qué una encuesta sobre las enfermedades IMID y el impacto laboral?

En diferentes estudios en población americana e inglesa, se ha llegado a describir como los adolescentes IMID experimentan con frecuencia problemas psicológicos y sociales que pueden bajar su autoestima e impactar en el rendimiento escolar y sus relaciones sociales; como el 40% de los pacientes adultos en remisión con una IMID continúan sintiendo cansancio en el día a día y el 56.5% considera que su situación de desempleo es debida a su enfermedad; así como detallar que durante los últimos 5 años, el 47.7%, de los pacientes tuvo que ausentarse de sus trabajos por culpa de la enfermedad, ocurriéndoles por varios meses a algo más del 40%.

Como factores de protección, otros estudios describen a su vez, como el haber contado el diagnóstico y las características de la enfermedad en las empresas, favorece un elemento de comprensión y flexibilidad que les protege en mayor medida que la alternativa de no hacerlo.

 

Sin embargo, a pesar de esto, apenas existen datos en España que corroboren si este comportamiento se asemeja al de los países de nuestro entorno y si las medidas a aplicar deberían ser las mismas.

Antes esta situación nace el proyecto Encuesta enfermedades IMID e impacto laboral, con la intención de obtener una información para que las organizaciones de pacientes podemos tomar medidas que favorezcan el acceso y permanencia en el mercado laboral a los pacientes IMID.

 

La situación laboral de las personas con una IMID en Extremadura

Actualmente se está llevando a cabo la primera fase del proyecto con que se pretende obtener un diagnóstico sistémico de la situación laboral de las personas afectadas por una IMID entre la población extremeña, mediante la realización de diversas encuestas a pacientes diseñadas específicamente para ello.

Extremadura es una de las comunidades autónomas con mayor tasa de desempleo en el territorio nacional, por lo que supone una localización idónea para realizar este primer análisis. De esta forma, la región se posiciona como pionera en España en abordar esta problemática desde un enfoque holístico, ofreciendo la posibilidad de generar medidas que garanticen la empleabilidad de sus habitantes.

El proyecto está desarrollado por la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), entidades de ámbito nacional y de Utilidad Pública, máximas representantes de pacientes de dichas patologías en el territorio español.

El proyecto está financiado por el Fondo Social Europeo y cuenta con el aval y colaboración de la Fundación ONCE, mostrando así su apoyo al desarrollo de un proyecto de vital importancia para el colectivo de personas afectadas por una enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) y reconociendo la trayectoria y el trabajo de calidad desarrollado por ambas entidades.

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Crohn, Colitis Ulcerosa, investigación, trabajar, ACCU España, Empleo, trabajo, vida laboral, ConArtritis

Categorias:
Investigación

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