El ser niño y tener la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa supone aprender a lidiar con el impacto que produce la enfermedad desde edades tempranas . Ese fue uno de los ejes de la reunión de padres organizada el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Durante la jornada se explicó a las familias que la enfermedad inflamatoria intestinal  Pediátrica  es una enfermedad crónica y precisa de un abordaje multidisciplinar en el que participen “no solo el gastroenterólogo infantil sino también nutricionistas, psiquiatras, reumatólogos, oftalmólogos con una colaboración estrecha con enfermería y con todos los profesionales que intervienen en el cuidado de estos pacientes” tal y como indica la Dra. Mª José Martínez, de la Sección de Gastroenterología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

La EII, mucho más grave y complicada en niños que en adultos con un curso habitualmente más grave, con peor pronóstico, una repercusión sobre el crecimiento y el desarrollo, y un impacto psicológico en el niño y sus familiares cercanos. “Los síntomas de la enfermedad de Crohn son insidiosos durante meses o incluso años”  comenta la Dra. Martínez.

Para afrontar estas patologías de una forma más eficaz  es importante mantener una fluida relación entre el médico y el paciente.

También es fundamental el papel del personal de enfermería. 

“La enfermera acompaña al paciente y a su familia en todo el proceso de la enfermedad. Desde el momento de su debut, hasta en las fases de reactivación ayudando a identificar signos, valorando la intensidad de los mismos y favoreciendo la adhesión al tratamiento. En las fases de ausencia de enfermedad, insistimos en reforzar estrategias para el auto cuidado y hábitos de vida saludable, en definitiva, fomentar una educación para la salud” Pilar Alonso, Supervisora de Enfermería del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Otros dos factores a tener en cuenta para un control exitoso de la EII en niños son  las unidades especializadas en la enfermedad y la programación de la transición  desde las unidades pediátricas a las de adultos.

La Dra. María Chaparro, Médico Adjunto de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del H.U. de La Princesa, centro que trabaja mano a mano con el Niño Jesús señala que “se ha demostrado que en el caso de que la transición no esté organizada se producen más pérdidas en el seguimiento y más abandonos del tratamiento.” Es decir, un peor control de la enfermedad que tiene sus consecuencias:  más riesgos de ingreso hospitalario y más necesidad de intervenciones quirúrgicas. Chaparro añade que “la transición tiene un efecto beneficioso a nivel emocional. Para el paciente y su familia supone una continuidad en sus cuidados y una garantía de que puede depositar su confianza en el equipo de gastroenterólogos de adultos”

Hay que recordar que la  EII está aumentando de forma considerable a nivel mundial, especialmente en la población pediátrica alcanzando una incidencia de 4 casos por cada 100.000 habitantes. El aumento está siendo mayor para los casos de enfermedad de Crohn respecto a la colitis ulcerosa.

Medios de comunicación como TVE (Informativo de Madrid 10/08/2016 a partir del minuto 17) y Telemadrid se han hecho eco de esta jornada, algo que ha servido para poner en primera plana el como la EII afecta a los niños y a sus familias. 

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Última actualización 28/08/2019