El pasado mes de junio asistimos a las octavas jornadas europeas, que se celebraron en Edimburgo (Escocia). Estas jornadas las organiza la Asociación Europea de Jóvenes (EFFCA Youth Group). Fueron tres días de charlas médicas, talleres, convivencias...

El viernes 24 tuvimos un intenso día de charlas médicas, que comenzó con un resumen por parte del comité del EFCCA Youth Group (EYG), la junta directiva del grupo europeo de jóvenes. Ellos explicaron cuál era el funcionamiento de este grupo, y asistimos a la elección de dos nuevos miembros de la EYG.

El comité de miembros de la EYG lo forman 7 personas (2 miembros pertenecientes a la EFCCA mayores de 30 años y 5 pertenecientes a EFCCA jóvenes). Cada 2 años se sustituyen dos miembros de la EFCCA Jóvenes en la ciudad europea donde se celebren las jornadas. Este año Nadine Lattimore de Irlanda y Evelyn Schauer de Austria han sido reemplazadas por Chayim Bell de Holanda y Sanna Lonnfors de Finlandia, quedando la Junta Europea de Jóvenes de la siguiente manera:
Chayim Bell  Holanda
Irene Panhuis  Bélgica
Marco Greco  Italia
Susanne Kaplan  Alemania
Sanna Lonnfors  Finlandia
Marleen Reynders  Bélgica / EFCCA
Gillian Hamer-Hodges  Reino Unido / EFCCA

Además, dentro de los temas que se abarcaron en la reunión de miembros de la EFCCA Jóvenes, cabe destacar la nueva dirección de e-mail eyg@efcca.org, el nuevo apartado para jóvenes dentro de la Web oficial de la EFCCA www.efcca.org/european.htm, la realización de un posible logo para la EYG y la elaboración de un Zine (revista por Internet) de la EYG (operativa desde abril de este mismo año).

Se habló también de la realización de una Travelling card (carné de viaje) en el que se reflejarán los datos de su dueño y el teléfono de la asociación del país, una persona de contacto y un numero de teléfono móvil a los que poder llamar en caso de viajar a algún país europeo y tener algún problema mayoritariamente relacionado con la enfermedad. La intención de esta tarjeta es la de dar seguridad cuando estás de viaje fuera de tu país, por si te sucede algo tengas el número de alguien, que conoce tu problema y sabe como ayudarte. Este proyecto está de momento en preparación.

En las jornadas se dio a conocer al grupo Europeo de Jóvenes Celíacos. Acudió un representante de la asociación que nos explicó que es ser celíaco, nos habló de su asociación, de las semejanzas que esta tiene con la nuestra, de los proyectos de la asociación, etc. Y se ofrecieron a colaborar con la EYG ya que un trabajo conjunto de las dos asociaciones podría ser muy interesante, porque ambas reunimos a jóvenes con problemas similares.

Richard Driscoll, presidente de la NACC (Asociación Británica de Crohn y Colitis Ulcerosa) y uno de los organizadores de las jornadas, dirigió un taller en el que pusimos en común aquellas cosas sobre las EII que serían interesantes hacer llegar a todos los jóvenes, a los compañeros de la universidad, a los amigos, los compañeros de trabajo, etc.

El Dr. Andrew Robinson nos habló de la relación médico-paciente, que debería basarse en la mutua participación para así conseguir un mejor trabajo médico y una mejor salud para el paciente. Habló del uso consciente de las visitas al médico, de un estudio realizado en Italia, Reino Unido, Francia y Alemania. Además, expuso el gran porcentaje de personas que se automedican, de personas que no toman su tratamiento en fases de remisión y de personas que no acuden a consultas de seguimiento o revisión en etapas de remisión.

Por ejemplo, en Francia tan sólo el 5% de los enfermos de EII toman su medicación y asisten a las consultas en etapas de remisión de la enfermedad.

Cabe destacar que en la charla sobre alimentación, la doctora Susanne Wood insistió en la importancia de la elección de una buena dieta, no sólo para evitar la desnutrición en épocas de brote sino que también una buena alimentación contribuye a que las etapas de remisión sean más duraderas y la inflamación sea menos dolorosa e incluso disminuya su grosor.

El Doctor Derek Jones en su discurso nos habló de como vivir con el dolor, de qué cosas podemos hacer para que remita o disminuya y de las influencias directas que pueden tener las emociones en el dolor.

También asistimos a una interesante charla ofrecida por el Dr Jack Satsangui, profesor de gastroenterología de la Universidad de Edimburgo, que nos habló de los recientes estudios sobre las EII y la genética.

En último lugar la doctora Pauline Brown nos ofreció una interesante charla sobre el sexo en las EII, tratando temas tan interesantes como la aceptación de uno mismo, como actuar delante situaciones embarazosas, etc., y nos propuso un interesante taller en el que compartimos aquellas cosas que podemos hacer para encontrarnos bien con nuestro cuerpo, para que nuestra pareja y nosotros nos encontremos bien y podamos gozar de buenas relaciones.

Marco Greco, del comité de EYG, nos habló sobre salud, literatura y jóvenes con EII. Y sobre la importancia del modo de redactar cuando hablamos de las EII, la comida, etc. Su charla se refería a la intención de escribir textos amenos, que se hagan interesantes a la vista, no simples columnas con números y letras, y nos propuso otro taller, en el que en pequeños grupos tuvimos que elaborar un cuadro con los alimentos más o menos favorables en caso de brote, (lo hicimos con dibujos y colores).

En esos tres días tan intensos también tuvimos tiempo para la diversión. Pudimos visitar la preciosa ciudad de Edimburgo, la Rosslyn Chapel, asistimos a la cena de gala en la que se entregó el premio al mejor póster, que recayó en Austria, y en la que se hizo entrega a cada asistente de un diploma de asistencia.

Sólo decir que fue una experiencia inolvidable, que lo pasamos genial y que nos gustaría repetir.

María Salort Serra - ACCU Menorca
José Félix Perea Díaz - ACCU Málaga

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grupo de jóvenes

Última actualización 20/12/2015