El sábado 6 de octubre se celebra el Día Mundial de Paciente Ostomizado. Un 5% de las personas con crohn y colitis ulcerosa son portadoras de una ostomía. Para muchas de ellas, la ostomía fue el inicio de una nueva vida dejando de lado algunos de los síntomas más limitantes de la enfermedad inflamatoria intestinal.

Ese es el caso de Hernán, de 31 años, a quién le operaron de urgencia hace 3 años. “Lo había pasado muy mal con la colitis y para mí fue como volver a nacer. Yo no tuve tiempo de preguntar cómo sería después, simplemente pasó” explica.

Iago es un ostomizado veterano, tiene 39 años y lleva 10 ostomizado. A él antes de la intervención le hubiera gustado saber que “no siempre hay que ser tan conservador con la preservación del intestino, y que la cirugía puede solucionar muchos casos latosos de EII, incluso de crohn, que siempre hay el temor de que se desarrolle en otras zonas del tubo digestivo.”

Luis, que tiene 54 años y está ostomizado desde hace 8, comparte un punto de vista similar al de sus compañeros. Tras un largo historial de complicaciones con el crohn y de entradas y salidas del hospital llego la operación definitiva: “por fin, después de estar sin poder hacer nada durante 5 años, sin salir con mi mujer al cine ni a cenar ni na, volvía a vivir.” Y subraya que una de las cosas que le hubiera gustado saber es que iba a estar tan bien, si hubiera sido así, se hubiera operado antes.

La mejora en la calidad de vida les ha permitido recuperar algunas actividades cotidianas como salir a la calle sin depender de que haya un aseo cerca, volver a practicar gran cantidad de deportes o viajar. Es decir, puede que la vida no sea igual que cuando no se sufría la enfermedad, pero sí que puede ser mejor que en sus peores momentos.

El proceso de adaptación a la ostomía no suele ser fácil para el paciente. A sus 50 años, Elena, paciente de crohn, lleva 5 ostomizada y lo explica así: “lo que más me costaba era la imagen corporal, el pensar que iba a oler y sobre todo el tema de fugas, ya que es muy molesto cuando tienes fugas nocturnas ya que no te das cuenta y eso, en el momento, es difícil de llevar. Aun siendo mi vida, también hay que ser realistas, y de vez en cuando no quisiera tenerla”

Cada persona ostomizada vive la situación de una forma diferente. En esto influye considerablemente la atención especializada que puedan recibir por parte de estomaterapeutas (personal de enfermería especializado) y del equipo de cirugía, tanto antes como después de la intervención.

El paciente tiene que aprender a manejar “la bolsa” y a cuidar el estoma, también tiene que hacer frente a sus inseguridades respecto a su nueva imagen corporal, el cuidado de la piel o el miedo a una posible fuga.

El contar con la información correcta y con la atención sanitaria y psicosocial adecuadas son fundamentales para el bienestar del paciente ostomizado. Y si además cuenta con el apoyo de los pacientes expertos que se encuentran en las asociaciones, el afrontamiento de la nueva situación puede ser más rápido y sencillo.

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Última actualización 03/10/2018